Aplikasi Hemofilia Indonesia, Apa Manfaatnya Bagi Pasien dan Pemerintah?

Aplikasi Hemofilia Indonesia, Apa Manfaatnya Bagi Pasien dan Pemerintah?

04 Apr 2019

Dokterdigital.com - Bila anak kerap mengalami perdarahan, misalnya mimisan, tanpa penyebab yang jelas, bisa jadi ia mengidap hemofilia, sebuah kelainan pembekuan darah yang bersifat langka.

Mereka yang mengidap penyakit ini akan mengalami pendarahan yang sulit berhenti. Pada kebanyakan kasus, hemofilia seringkali diidap oleh anak laki-laki akibat faktor genetik yang dibawa oleh sang ibu.

Gejala utama hemofilia adalah perdarahan yang sulit berhenti atau berlangsung lebih lama, termasuk perdarahan pada hidung (mimisan), otot, gusi, atau sendi. Tingkat keparahan perdarahan tergantung dari jumlah faktor pembeku dalam darah.

Pada hemofilia ringan, jumlah faktor pembekuan berkisar antara 5-50%. Gejala berupa perdarahan berkepanjangan baru muncul saat penderita mengalami luka atau pasca prosedur medis, seperti operasi. Pada hemofilia sedang, jumlah faktor pembekuan berkisar antara 1-5%, dengan munculnya gejala seperti kulit mudah memar, perdarahan di area sekitar sendi, juga kesemutan dan nyeri ringan pada lutut, siku dan pergelangan kaki.

Hemofilia juga bisa dialami bayi. Menurut Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, Prof dr Djajadiman Gatot, SpA (K), perdarahan kerap terjadi saat bayi belajar berjalan apalagi ketika ada riwayat trauma atau terjatuh. "Ketika bayi beranjak lebih besar, saat belajar merangkak ada pembengkakan pada sendi siku dan lutut. Memar juga mungkin terjadi di area bokongnya ketika bayi duduk dalam posisi terenyak," kata Prof Djajadiman di sela acara Peluncuran Aplikasi “Hemofilia Indonesia” di Jakarta, Kamis (4/4).

Kebanyakan orangtua menganggap memar yang timbul di area bokong dan siku pada anak adalah hal yang biasa. Padahal jika tak ditangani dengan baik, hemofilia bisa menyebabkan kecacatan permanen.

Hemofilia adalah suatu penyakit yang menyebabkan gangguan perdarahan karena kekurangan faktor pembekuan darah. Akibatnya, perdarahan berlangsung lebih lama saat tubuh mengalami luka. Hemofilia merupakan penyakit bawaan yang umumnya dialami pria. Penyakit ini dapat diturunkan karena mutasi gen yang mengakibatkan perubahan dalam untaian DNA (kromosom) sehingga membuat proses dalam tubuh tidak berjalan dengan normal.

Dalam keadaan normal, protein yang menjadi faktor pembeku darah membentuk jaring penahan di sekitar platelet (sel darah) sehingga dapat membekukan darah dan pada akhirnya menghentikan perdarahan. Pada penderita hemofilia, kekurangan protein yang menjadi faktor pembeku darah tersebut mengakibatkan perdarahan terjadi secara berkepanjangan.

Terdapat banyak jenis hemofilia, namun jenis yang paling banyak terjadi adalah hemofilia A dan B. Tingkat keparahan yang dialami penderita hemofilia tergantung dari jumlah faktor pembekuan dalam darah. Semakin sedikit jumlah faktor pembekuan darah, semakin parah hemofilia yang diderita.

Meski tidak ada obat yang dapat menyembuhkan hemofilia, penderitanya dapat hidup dengan normal selama penanganan gejala dilakukan dan menghindarkan diri dari semua kondisi yang memicu perdarahan.

Identitas Digital
 
World Federation of Haemophilia (WFH) atau Federasi Dunia Hemofilia tahun ini fokus pada upaya identifikasi dan diagnosis pasien baru dengan masalah gangguan perdarahan. Sebagai informasi, Hari Hemofilia Sedunia diperingati setiap 17 April.

Pasien hemofilia kerap tak terdeteksi sehingga tidak mendapatkan penanganan yang tepat. Karenanya, upaya identifikasi dan diagnosis merupakan langkah pertama yang perlu menjadi prioritas agar penyandang hemofilia dapat memperoleh pengobatan dan memiliki kualitas hidup yang layak.

Menandai peringatan Hari Hemofilia Dunia tahun ini, HMHI meluncurkan Aplikasi 'Hemofilia Indonesia' Registrasi Nasional Berbasis Android yang dikembangkan untuk memudahkan pasien hemofilia dan gangguan perdarahan Iainnya tercatat dalam sebuah sistem registrasi nasional. Dengan aplikasi ini, pasien bisa melakukan sendiri proses registrasi secara Iangsung ke dalam sistem database nasional.

Prof Djajadiman mengatakan, setelah data diverifikasi oleh tim HMHI, pasien akan memperoleh kartu identitas yang bermanfaat bagi pasien sebagai identitas diri dan masalah gangguan perdarahan yang disandangnya. "Gunanya, jika pasien mengalami kejadian gawat darurat di manapun dia berada, dokter atau rumah sakit yang menangani memperoleh informasi mengenai penyakitnya," ujarnya.

Dengan dirilisnya aplikasi ini diharapkan dapat membantu Pemerintah dan pemangku kepentingan memperoleh data yang akurat, sebagai langkah awal upaya penanganan yang efektif bagi pasien dengan gangguan perdarahan di Indonesia.

Aplikasi ini dilengkapi fitur-fitur yang lengkap antara lain  memuat data diri pasien dan keluarga, data medis, catatan pendarahan, forum dan penguman terkini terkait pengobatan hemofilia.

Di kesempatan sama, dr Novie Amelia Chozie SpA (K) menambahkan, sebenarnya registri hemofilia mulai dilakukan pertama kali di Indonesia pada 1998. Data yang berhasil dikumpulkan mencakup 120 pasien hemofilia yang berasal dari berbagai wilayah di Indonesia. Namun data yang terjaring diakui kurang akurat dan tidak seragam.

Novie menambahkan, registrasi bertujuan untuk meningkatkan harapan hidup pasien hemofilia. Di Indonesia baru 10 persen dari total estimasi pasien yang tercatat di Indonesia. "Diperkirakan terdapat 25-26 ribu pasien hemofilia di Indonesia meski yang tercatat resmi baru 2092 pasien," tandas Novie yang menjabat Wakil Ketua HMHI Bidang Medis.
 

 

2019 © DokterDigital.com
tes button
Loading Dokter Digital - Mohon tunggu sebentar
check